第17章无常（2025年）

当肖小雨被确诊脊髓性肌萎缩症的时候，无异于晴天霹雳，过大的刺激让她久久呆立，要知道，她才25岁，正值人生中最美好的年龄，就如一朵含苞欲放的花朵。如今，这个花朵还才刚开始绽放，就马上要枯萎了，一如昙花，转瞬即逝。

两年前，她从燕大计算机系研究所毕业，怀揣着对上海这座国际大都市的向往和自己的人生抱负，选择了一家总部设在上海的股份制银行总行，在和王恪依依惜别后，踏上了去往上海的高铁。一路上，那飞驰的景色都变得十分甜蜜，逶迤的薄云紧贴着湛蓝的天壁，错落的树木点缀着一望无际的原野，少了几分城市的纷繁与喧嚣，多了几许旷野清风的悠然，这晨夕而往的路上敛藏了分别的感伤与不安，填满了对未来的憧憬和欢跃。

事实证明，社会也是一所大学。作为职场小白的肖小雨，每天都在这所“大学”里学习和成长。白天，她在位于陆家嘴大楼的办公室里紧张而忙碌地工作，从处理各类报表到开会议组织、沟通协调，每一步都尽心尽力，确保每一个细节都不出差错。工作之余，肖小雨主动地熟悉领导和同事，积极参加每一次团队活动，尽快适应和融入企业文化，力争尽快成长为一名合格的职场人。

业余时间，肖小雨则和一同入职的小伙伴一起，打卡上海的名胜古迹。他们游览百年沧桑的豫园，在古色古香的园林间，欣赏精美的建筑和雕刻；他们漫步在外滩，黄浦江畔的灯火辉煌，勾勒出夜色中欧式建筑的独特魅力；他们登上东方明珠塔，俯瞰整个上海的全景，城市的繁华与壮丽尽收眼底。此外，肖小雨也热衷于探访上海的艺术馆和博物馆，如上海美术馆、中华艺术宫等，欣赏各种艺术品和展览。她对于城市的每一个角落都充满了好奇心，希望通过自己的眼睛去发现和感受这座城市的独特魅力。

作为同时在北京和上海生活过的人，她经常不由自主地将这两座城市进行比较。北京以其包容的大气和深厚的历史底蕴而闻名，每一个角落都散发着悠久的文化气息；而上海则显得更为精致和多元，仿佛东西方文化交汇的中心，每一处都充满了现代都市的时尚与繁华。当然，在晚上夜深人静的时候，小雨也会和千里之外的男友视频通话，慰藉着相思之苦，憧憬着美好的未来。期间，也有人追求过她，但她都礼貌地回绝，因为她谨记王恪的诺言，相信他们终将在上海团聚。

生活是如此美好，以至于有时都忘记了人生的底色是苦难，意外总会不期而至。

在一次参加部门组织的健步走活动时，原本只是有点疲劳的她，中途感觉到肌肉不由自主地震颤和抖动，并莫名其妙地突然摔倒。她坐在路边的椅子上休息片刻，尝试着重新站立，却发现自己的腿一点劲也使不上，于是在同事的搀扶下来到一家三甲医院检查，没想到的是，等来的竟是意想不到的噩耗。

在经过肌电图和神经传导检查等一系列检查后，主治医生向腿部已经慢慢恢复知觉的她通报了结论：“初步诊断结果是脊髓性肌肉萎缩，简称sma，这是一种比较罕见地遗传性神经肌肉疾病，其主要特征是脊髓中的运动神经元退化，导致肌肉无力和萎缩。开始的时候主要影响下肢，表现为轻度到中度的肌肉无力，且恢复时间很长。随着时间的推移，症状也会越来越明显，手部肌肉和呼吸功能也会受到一定影响。值得庆幸的是，你这个病发现的比较早，还处于早期，建议尽快住院观察和对症治疗。”

看着眼前一脸茫然的花季少女，中年主治医生忍不住补充道：“当然了，你也可以去别的医院复查下，毕竟每个医院的诊断可能都不一样。”

当肖小雨第二天拿到另一家私人医院的诊断报告时，感觉整个天都要塌下来了，一模一样的诊断结果。于是，她又拿着病历回到第一家三甲医院，询问医生还有没有什么好的医疗办法。

“这种病很难治愈，你要有心理准备。”主治医生说到，“目前主要以改善症状为主，可以采取支持治疗、药物治疗、手术治疗的方法来缓解症状，但是早期诊断和干预对于改善患者生活质量和延长寿命非常重要，所以建议尽早治疗。另外，信心也很重要，不要气馁，现在科技发展这么快，可能很快就有根治的办法了。”

“大夫，请问就没有其他根治的方法了吗？”肖小雨忍不住问道。

医生看着小雨精致的妆容和都市白领的打扮，犹豫了一下道：“听说现在新的基因疗法对这种病有专门的医疗方案，有的国家已经开始临床试点，并取得了不错的疗效，但是价格不菲，你如果愿意的话可以试试。”

肖小雨来到医生推荐的那家著名生物基因科技公司，这也是一家世界五百强企业，以其在生物基因领域的领先技术和卓越成就而闻名，门口的大厅宽敞明亮，墙上装饰着公司获得的多项国际奖项和荣誉证书。

一位带着金丝眼镜、文质彬彬的医生接待了她，自称姓秦，在了解了她的病情后，告诉了她一个令人振奋的消息，针对脊髓性肌萎缩症的基因疗法已经开发出来了，简称crispr基因编辑技术。这是一种革命性的基因编辑工具，可以精确地定位并修改dna序列，通过特定的载体递送正常的smn1基因到患者体内，能够修复或补充受影响的smn1基因，从而恢复神经肌肉的正常功能。

“我们的研究表明，这种治疗方法能够显著改善脊髓性肌萎缩症患者的症状，并大幅提高他们的生存率，但是...”秦大夫面露难色的说到：“目前这种疗法仍在实验阶段，在中国还没有进入临床阶段。国外倒是有，但是价格相当昂贵。”

“多么昂贵？”

当肖小雨听到价格的那一刻，也死了心，出身普通家庭的她知道，父母即使砸锅卖铁也凑不够这笔钱，况且，她也不可能让年迈的父母背上这个沉重的负担。她怀着绝望的心情回到了家，趴在枕头上哭泣，眼泪打湿了床单。这一刻，她感到前所未有的绝望和孤独，她想王恪，她要回北京见王恪，并告诉他一切。

这时，门铃响了起来。打开门，早上见到的秦医生和那个三甲医院的大夫竟然联袂而来，两人的中间靠后的位置，还有一个穿着风衣的陌生中年人。

“打扰了，肖女士，我们先前不知道您的身份，所以处置多有不当。现在我们想为您量身打造治疗方案，不知道您是否愿意？”秦医生殷勤的说道。

“我们医院也愿意为您提供专家会诊和各种力所能及的服务。”三甲医院的主任也说道。

肖小雨被这突然的变故惊得说不出话来，想了半天才问道：“需要我做什么吗？”

“需要你加入我们。”后面的陌生人突然开口：“我代表国家政府部门，邀请你加入我们，除了正常支付工资外，还可以帮助你治疗疾病。”

“加入你们做什么？”肖小雨一脸迷茫。

“在给你治病的过程中，我们将验证一些正处于试验阶段的基因生物技术和人体增强设备，同时，你的专业也可以帮助我们改良这些技术和设备。当然，我们所有的实验都符合生物技术安全法、遗传资源管理条例以及其他法规和伦理约束，并在国家相关部门的监督和授权下，这点你可以完全放心。”

“我没有任何这方面的工作经验，为什么选我？”肖小雨奇怪地问道。

“因为你正好患有这种绝症,以及我们所需要的知识背景。”对方波澜不惊的说道，声音冰冷的如同一部没有感情的机器。

肖小雨的心中莫名一痛，沉思片刻道：“我可不可以考虑一下？”

“当然可以。”

“请问这个部门叫什么名字？”

“749局。”